Anię poznałam kilka dobrych lat temu, kiedy nasi mężowie byli jeszcze sąsiadami z podwórka. Miła, sympatyczna, ładna dziewczyna – poznali
się z Grześkiem, zakochali i wkrótce pobrali. Niestety z czasem kontakt nam się urwał, jak to w życiu bywa, drogi się porozchodziły, każdy z nas dokonywał innych wyborów i podążał swoimi ścieżkami. Wiedziałam, że urodził im się synek, Krzyś. Od czasu do czasu spoglądałam na zamieszczane przez nich zdjęcia na fb – Krzyś to urodzony model, pomyślałam. Śliczne, zdrowe dziecko, tylko gratulować. Jednak prawda okazała się boleśnie inna – Krzyś urodził się jako wcześniak w 34 tygodniu ciąży w ciężkiej zamartwicy, z wagą urodzeniową 1700 gram i wylewem dokomorowym 2 stopnia. Pierwsze tygodnie życia spędził na oddziale intensywnej opieki medycznej w szpitalu. Mając 7 miesięcy musiał zostać poddany ciężkiej operacji kardiochirurgicznej na otwartym sercu, w celu zamknięcia otworu międzyprzedsionkowego. Diagnoza jaką postawiono Krzysiowi, to wzmożone napięcie mięśni wraz z elementami atetozy (mimowolne ruchy ciała), padaczka, a także Dziecięce Porażenie Mózgowe.Los chciał, że spotkaliśmy się po kilku latach i na żywo miałam okazję poznać Krzysia i zobaczyć skrawek życia, jakie prowadzą jego dzielni rodzice i młodsza siostra w drodze po zdrowie chłopca.
Kiedy wyszłam z ich mieszkania wiedziałam, że muszę opowiedzieć tę historię i pokazać Wam przykład kobiety kochającej swoje dziecko miłością tak ogromną, że aż nie ma słów, aby ją opisać. Kobietę dzielną, walczącą, nieustannie mierzącą się z wszelkimi przeciwnościami, nie odpuszczającą, piszącą tony apeli o pomoc, niezniechęcającą się odmowami albo brakiem odzewu. Kobietę zdeterminowaną, z ogromnymi pokładami wiary w sukces, z misją opowiedzenia o Krzysiu całemu światu. Ale też kobietę zmęczoną, której czasami po prostu brakuje siły i która chowa mokrą od łez twarz w zaciszu kuchni, kiedy przychodzą gorsze chwile. Przede wszystkim wtedy, kiedy Krzysia zdrowie się pogarsza, ale również wtedy, kiedy spotyka się z bolesnymi komentarzami obcych ludzi, którym wydaje się, że jej rodzina żyje z 1%.Ale wiecie co? Ona nigdy nie odpuści, nieważne co będą mówić, bo to jest kobieta, która zrobi dla swojego kochanego dziecka wszystko, absolutnie wszystko. Przedstawiam Wam moją pierwszą bohaterkę, Anię.

Czy pamiętasz pierwszą myśl, kiedy dowiedziałaś się, że jesteś w ciąży?

Pamiętam, ponieważ staraliśmy się ponad rok o dziecko. Kiedy tylko test pokazał 2 kreski ogromnie się cieszyliśmy, ale tak naprawdę radość pojawiła się dopiero w momencie, kiedy lekarz potwierdził ciążę. Pierwsza myśl to “będziemy rodzicami”, “po domu będą biegać małe stopki” – ogromne szczęście, marzenie się spełniło:)

Co było dla Ciebie najtrudniejsze, kiedy już dowiedziałaś się, że Krzyś choruje na MPD?

Tak naprawdę Krzyś został zdiagnozowany w momencie, kiedy pojawiła się padaczka, czyli gdy skończył swój “rzeczywisty” rok życia. (Krzyś jest wcześniakiem- urodził się 24.01.2014 r., a powinien 1.03). Do czasu diagnozy wiedzieliśmy jedynie, że mamy wcześniaka, który dosyć dobrze sobie radzi (opinia rehabilitantów). Krzyś mając 7 miesięcy przeszedł też operację serca, po której serduszko świetnie funkcjonuje. Diagnoza zbiegła się z potwierdzeniem, że Krzyś choruje na padaczkę, więc to był spory cios, który zabrał nadzieję na życie bez walki… Najtrudniej było zebrać się po tych informacjach i rozpocząć batalię o normalność. Nie ma złotego środka, nie ma zbiorów porad i informacji. Nagle świat wywrócił się do góry nogami – tak naprawdę to nadal przeżywamy tę chwilę, wychodząc ze szpitala wiedzieliśmy, że mamy tylko wcześniaka, ale zdrowego wcześniaka…

Co daje Ci siłę w codziennych zmaganiach z chorobą Krzysia?

Siłę daje mi Jego walka, to jak wiele każdego dnia robi, że potrafi i chce walczyć. I Jego uśmiech daje niesamowitego kopa… To Krzyś uczy mnie, że należy walczyć – przecież On to robi każdego dnia…

Jakie jest Twoje największe marzenie?

Marzenie jest jedno, aby Krzyś był sprawny w tej swojej cholernej niepełnosprawności. A na obecny moment, by mówił, byśmy usłyszeli te pierwsze, takie świadome słowa “mamo, tato kocham Cię” – to tak niewiele, a dla nas to coś upragnionego.

Krzyś Jendrusiak - Dzielny wojownikJakie szanse dają Krzysiowi lekarze i jakie kroki teraz przed Wami?

Co do szans, to ciężko powiedzieć – Krzyś jest rokujący, ale lekarze są ostrożni w prognozach, bo samo mpd jest bardzo nieprzewidywalne. Według testów robionych przez terapeutów, Krzyś powinien postawić swoje pierwsze kroki w wieku 6,5 roku, a zrobił to mając 3,5.  Więc zupełnie się na tym nie fokusujemy – po prostu robimy wszystko, co jest możliwe, oczywiście w granicach rozsądku. Na najbliższy czas – walka o mowę i poprawa rozwoju umysłowego, to najbliższy cel i tu też lekarze mówią, że rokuje i tylko tyle. A my zakładamy tylko jedno – Krzyś będzie mówił i dążymy do tego ze wszystkich sił.
Za nami już podaż drugiej serii komórek macierzystych w Lublinie, a przy tym intensywna praca mnóstwo rożnych terapii, m. in: hipoterapia, rehabilitacja ruchowa, logopedia, neurologopedia, terapia Masgutowej, integracja sensoryczna, terapia wodna, dogoterapia, komora hiperbaryczna, mikropolaryzacja mózgu. Planujemy również powrót do osteopatii i rozpoczęcie akupunktury,  ale to dopiero jak uporamy się okiełznaniem powrotów padaczki.

Z jakimi trudnościami borykacie się na co dzień?

Nasze dni, tygodnie, miesiące są podporządkowane pod Krzyśka – tu nie ma czegoś przypadkowego. Planowanie terapii turnusów, wyjazdów na podaż komórek – już w grudniu poprzedniego roku miałam ułożone turnusy, w tym roku jest ich 9 (każdy trwa po 2 tygodnie). Najtrudniej jest mi pogodzić zajęcia Krzysia z zajęciami Kingusi (red. młodsza zdrowa siostra Krzysia). Ponieważ staram się aby i Ona miała dni wypełnione, to jest czasami trudno sobie poradzić bez wsparcia. Przykładowo Kingusia ma w poniedziałek zajęcia ogólnorozwojowe na 11.00,  później taniec na 17.00, a Krzyś ma po południu zajęcia na 16.00, a później 17.40,  więc fizycznie sama nie daję rady. Psychicznie też ciężko, bo to ja zawsze byłam na zajęciach, to ja znam grafik terapeutów – co, gdzie robi i zawsze chętnie dowiaduje się jak było i nad czym mamy pracować w domu. A trudno jest Nam pracować w domu, choć staram się coś tam przemycić- wspólne ćwiczenia z siostrą ,jakieś zabawy – głównie sensoryczna i terapią ręki – ale Krzyś ewidentnie pokazuje mi, że Mama to mama i zajęcia typu jeden na jeden nie mają racji bytu – jest bunt i nicnierobienie – choć wiem, że daną rzecz potrafi, ale nie zrobi tego z mamą i już:) Na codzień borykamy się też z kwestią finansową, wciąż w głowie mam myśl, że brakuje środków, by dany rok zamknąć przy takich ilościach działań, więc wieczorami piszę, wysyłam prośby, apele, prowadzę stronę z licytacjami dla Krzysia, a dodatkowo organizuję eventy i kładę się spać głównie na 3- 4 godziny. Na codzień walczę również z depresją, więc bywa ciężko…;( A szczególnie teraz, kiedy padaczka zaatakowała po 3 latach przerwy i pojawiły się ataki za atakami i nawet stany padaczkowe, które mogą być już groźne dla życia, więc jest to cholernie trudny czas.

Jesteście pod opieką dwóch fundacji, czy to wystarczająca pomoc?

Jeśli chodzi o Fundację, to Krzyś jest beneficjentem kilku fundacji, ale tak naprawdę, to tylko jedna pomaga samą z siebie i nic w zamian nie chce – tzn. nie pobiera żadnych opłat. I to po mojej stronie leży pozyskanie środków na rehabilitację i podaż komórek macierzystych. Roczne koszty, to kwota ok 120 tysięcy złotych – dla nas to nieosiągalne, tym bardziej, że jest to kolejny rok tak intensywny, bo podajemy już 2 serie komórek macierzystych – pierwsza pozwoliła Nam przy intensywnej rehabilitacji cieszyć się ogromnymi postępami – Krzyś z dziecka nie stojącego samodzielnie, stał się dzieckiem chodzącym samodzielnie (jest to jeszcze do ciągłego szlifowania). Tak naprawdę pozostałe fundacje pomagają w minimalnym stopniu i pobierają za to jeszcze opłaty lub w ogóle nie pomagają. Każdego roku staram się zrobić jak najwięcej – pisma, apele do firm, fundacji, do rożnych organizacji, np. dotyczących biegów, festynów, organizacji imprez, zbiórkę publiczną do puszek, tworzenie postów do strony o Krzysiu, licytacje i szukanie akcji, w których Krzyś może być beneficjentem, akcje 1% podatku i tak można by dużo opowiadać. Pomagają też znajomi, nie tylko finansowo, ale też organizują akcje – chustomamy dla Krzysia, zbiórki za granicą, pieką ciasta na imprezy. Piszę też do Gwiazd, z prośbą o wsparcie, choćby udostępnienie mojego apelu, jednym słowem – wszędzie, gdzie się da.

Jak wygląda Twój normalny dzień?

Mój dzień zaczyna się zazwyczaj o godzinie 6.30, mówię zazwyczaj, ponieważ czasami rozpoczyna się wcześniej, gdy Krzyś ma ciężka noc i wtedy snu praktycznie nie ma. Ale generalnie o 6.30 szykuję Krzysia do przedszkola, nie tylko ubieram, ale i muszę mu podać leki – Krzyś chodzi do przedszkola specjalnego,  tam ma również terapię. Po godzinie 7.00 przyjeżdża bus po Krzysia. Później nastawiam zupę, to musi być u nas zawsze – do niedawna Krzyś nie jadł posiłków stałych, więc drugie danie nie wchodziło w grę – urodził się bez odruchu ssania, a w konsekwencji ma zaburzone procesy jedzenia (gryzienie, rzucie, obgryzanie), wciąż się tego uczy na terapii, w domu i w przedszkolu. Dlatego zupa była podstawą, dziś już daje radę i z drugim daniem, ale jakoś tam mi zostało, że zupa musi być. Potem zakupy, spacer z córką, obiad, zabawa z córką i wraca Krzyś, więc rozpoczynamy życie na wysokich obrotach. Obiad i potem wyruszamy na terapie dziennie po południowe. Bywają też dni, kiedy terapie odbywają się przed pójściem do przedszkola (sporo czasu spędzamy w aucie, bo zajęcia są w różnych miejscach Wrocławia). Wieczór to czas na chwilę zabawy bez terapii, potem chwila ćwiczeń, ale maksymalnie 30 minut i rutyna w postaci kąpieli, kolacji, leków i bajki na dobranoc.
Kiedy już dzieci śpią, zabieram się za sprzątanie, potem muszę ogarnąć licytację, pisanie, papiery i kładę się ok 1.00 w nocy, a czasami nawet o 4.00 – bo tyle mam do zrobienia, ale często też dlatego, że głowa nie daje zasnąć;( Obecnie sobota jest dniem bez terapii – do lutego br. Krzyś miał 3 zajęcia w sobotę, a w niedzielę odpoczynek – teraz odpuściliśmy mu troszkę, na rzecz wspólnego basenu w niedzielę, a dokładnie terapii wodnej – chodzimy na zajęcia w czwórkę, więc to też taki nasz rodzinny czas. Czasami do tego dnia dochodzą terapie w komorze hiperbarycznej, więc jedziemy po Krzysia do przedszkola i potem na komorę i dalej zajęcia popołudniowe. My tak naprawdę żyjemy od turnusu do turnusu, to nasze wyznaczniki życia – naszym przyjacielem jest walizka, a auto najczęściej również jest jak dom na kółkach – jemy w aucie, bo zawsze jesteśmy w biegu – wiem jedno, nie ma opcji, że czegoś się nie da – mając takiego motywatora, wiem że wszystko się da – nie zawsze jest łatwo i kolorowo ale DA się.

Rodzice Krzysia - dzielnego wojownikaCzy wspominasz sytuację, która Cię zaskoczyła?

Krzyś bardzo mnie i mojego męża zaskakuje – jest mnóstwo takich sytuacji, które dla mnie są też bodźcem do dalszej walki o Krzysia. Myślę, że taka najbardziej dla mnie ważna i będąca motorem napędowym chwila to ta, gdy Krzyś postawił swoje pierwsze samodzielne kroki. Terapeuci ówcześnie pracujący z Krzysiem mówili, że (według testów) realnie Krzyś zacznie chodzić mając 6.5 roku. A On postanowił nas zaskoczyć i będąc na turnusie w Grzybowie w Ciuchci w wakacje 2017 roku, czyli mając 3.5 roku postawił pierwsze kroki, zostawiając chodzik za sobą, po prostu poszedł. To był i jest widok, który zawsze zostanie w mojej pamięci i wywołuje uśmiech i wzruszenie.

Co robisz, kiedy czujesz, że nie dajesz już rady?

Najtrudniejsze pytanie na koniec? Co robię, jak czuje, że nie daję rady…. Hmmm tych chwil tak naprawdę jest mnóstwo, może nie widać na zewnątrz, ale w środku jest masakra. Metody są różne. Do niedawna to był płacz w poduszkę, jak nikt nie widzi, to był “niemy krzyk” w łazience, butelka wina, by móc zasnąć jak najszybciej i nie myśleć, to był monolog połączony z płaczem… od jakiegoś czasu to Mąż jest dla mnie wsparciem, udało Nam się porozmawiać o tym, co czujemy w tej Naszej Sytuacji – bo tak naprawdę nigdy nie otworzyliśmy się rozmawiać o Krzysia niepełnosprawności. Ja próbowałam coś mówić, wylać łzy, ale czułam dystans i przestałam, ale kiedy oboje szczerze porozmawialiśmy, to jest łatwiej, bo już nie jestem z tym sama. Mam wsparcie w Mężu i wiem, że On też nie jest taki twardy, że nasze stany są podobne. Łatwiej jest przejść przez te tak trudne chwile mając takie wsparcie – kolorowo i łatwo nie jest, ale razem jest raźniej i chyba mniej boli.

Zachęcam do pomocy małemu wojownikowi, Krzysiowi – on naprawdę dzielnie walczy każdego dnia, kiedy nam niejednokrotnie po prostu się nie chce.

Oficjalny profil facebook Krzysia